Albee三寶媽咪。育兒。Life

怕忘記這段期間的過程
趕緊先記錄下來⋯
從5月開始打生長激素到現在已經7個月了
長高2.8 Cm（11歲 126cm 體重25公斤）
劑量打到高劑量0.9
昨天報告生長激素分泌180
比起一開始的78有進步許多
但醫生很疑惑打了高劑量為什麼還是這麼慢？
原本開心的我們想說有進步不是嗎？
因為正常年齡生長激素分泌應該是到248左右
我們打了高劑量應該可以追上的～
但怎麼卻還是這麼緩慢⋯

醫生最後告訴我們
有可能是《生長激素阻抗》的原因
也就是身體會分泌生長激素但無法轉換吸收
所以我們打了的效果才會如此～

但因為我和三寶爸青春期都來的很晚
所以恩恩的青春期也會比較晚
等青春期來了，還會有往上成長的時候
這些都需要再觀察才可以⋯

這段時間其實醫生都有懷疑可能是罕見疾病
👉汝南氏症
罹患這個疾病的孩子天生都會比較矮小
如果要知道是不是真的有這樣的疾病
就必須要做基因檢測（大約自費2萬多元）
只是這樣的檢測結果，如果真的是⋯
那治療的結果還是一樣打生長激素～
我看了看汝南氏症的症狀其實除了矮小
其他的都不符合～
而且2萬多元我寧可省下來付生長激素的錢
畢竟錢真的不好賺，要用在刀口上啊😅

汝南氏症的孩子幾乎都有心臟方面的疾病
我們也做了心臟超音波檢查
感謝主🙏還好一切都正常～
醫生也排除疾病的可能性⋯

這次醫生說就觀察一年的時間吧
這一年我們用生長激素幫助他，
但如果真的阻抗無法吸收，那就等之後青春期吧

我們繼續維持日常的努力
1.一個禮拜運動3次、每次30分鐘以上要有到流汗的程度
2.不吃含糖類太多的食物及加工品
3.食物攝取均衡，蛋白質類的可以多食用
4.補充維生素D
5.晚上9:30就寢，關燈睡讓生長激素分泌穩定

（我知道很多人推薦給我們建議我們吃一些營養品或益生菌或中藥，

但因為正在治療中，我們吃任何營養品都會經過醫生看過同意才放心，

目前已經有固定品牌的益生菌醫生推薦的，所以就謝謝大家的建議了🙏）

老實說七個月的努力只有進步一點點
對我們來說有點小灰心⋯
這次拿三個月的藥自費金額42770元
恩恩說：還是我不要繼續治療了，真的好貴喔～
（因為他前陣子才剛花角膜塑型片的錢3萬多）

我和他說現在放棄很可惜⋯
醫生也建議我們就觀察一年的時間
這一年媽媽和爸爸努力一點，我們一起加油～
反正就順其自然，有努力過才不會後悔，對吧❤️❤️❤️

其實我們都不是非常富裕的家庭
每一分錢都必須努力工作才能賺到
但我不想抱怨錢的事情
因爲抱怨越多吸引來的負面情緒就更多
轉換個心態，我要說感謝
上帝感謝宇宙讓我有能力支付這一些
未來我會得到更多更多，我們是富足的
你會幫助我們過更好的生活❤️

看著醫院裡來來去去看病的孩子們心裡很心疼，
尤其是一對白髮蒼蒼的父母推著輪椅上的孩子
他們一起逗他笑，和他說話，
幫他擦口水摸摸他的頭
即使孩子已經長大了
在父母心中他永遠是個孩子是心中的寶❤️

這些畫面深深烙印在我心裡
不管我們生活的如何，我們都還是幸福的
孩子即使再白目小屁孩愛惹你生氣
但他都是健健康康的⋯

今天想把所有的祝福及禱告力量
給這些為自己健康努力的孩子們
給這些辛苦為孩子們擔憂的父母們
希望宇宙所有的力量在你們身上
上帝的恩典在你們身上
放下你們的擔憂與重擔
孩子是這一生給我們的祝福
我們將所有的煩惱暫時放下
好好的接受這個祝福
我們要相信孩子會越來越好
我們要有信心 孩子有他（她）祝福的人生
我們把眼光注目著他（她）最純真的模樣
看看他（她）、摸摸他（她）
讓他（她）感受你的愛
一起好好享受這特別的時刻吧❤️

記得把你的眉頭給放鬆，
孩子喜歡父母開心的模樣
而不是擔憂的樣子喔！！

我們一起禱告未來的一切會越來越好的❤️

今天是美好的一天☺️