怕忘記這段期間的過程
趕緊先記錄下來⋯
從5月開始打生長激素到現在已經7個月了
長高2.8 Cm（11歲 126cm 體重25公斤）
劑量打到高劑量0.9
昨天報告生長激素分泌180
比起一開始的78有進步許多
但醫生很疑惑打了高劑量為什麼還是這麼慢？
原本開心的我們想說有進步不是嗎？
因為正常年齡生長激素分泌應該是到248左右
我們打了高劑量應該可以追上的～
但怎麼卻還是這麼緩慢⋯
醫生最後告訴我們
有可能是《生長激素阻抗》的原因
也就是身體會分泌生長激素但無法轉換吸收
所以我們打了的效果才會如此～
但因為我和三寶爸青春期都來的很晚
所以恩恩的青春期也會比較晚
等青春期來了，還會有往上成長的時候
這些都需要再觀察才可以⋯
這段時間其實醫生都有懷疑可能是罕見疾病
👉汝南氏症
罹患這個疾病的孩子天生都會比較矮小
如果要知道是不是真的有這樣的疾病
就必須要做基因檢測（大約自費2萬多元）
只是這樣的檢測結果，如果真的是⋯
那治療的結果還是一樣打生長激素～
我看了看汝南氏症的症狀其實除了矮小
其他的都不符合～
而且2萬多元我寧可省下來付生長激素的錢
畢竟錢真的不好賺，要用在刀口上啊😅
汝南氏症的孩子幾乎都有心臟方面的疾病
我們也做了心臟超音波檢查
感謝主🙏還好一切都正常～
醫生也排除疾病的可能性⋯
這次醫生說就觀察一年的時間吧
這一年我們用生長激素幫助他，
但如果真的阻抗無法吸收，那就等之後青春期吧
我們繼續維持日常的努力
1.一個禮拜運動3次、每次30分鐘以上要有到流汗的程度
2.不吃含糖類太多的食物及加工品
3.食物攝取均衡，蛋白質類的可以多食用
4.補充維生素D
5.晚上9:30就寢，關燈睡讓生長激素分泌穩定
（我知道很多人推薦給我們建議我們吃一些營養品或益生菌或中藥，
但因為正在治療中，我們吃任何營養品都會經過醫生看過同意才放心，
目前已經有固定品牌的益生菌醫生推薦的，所以就謝謝大家的建議了🙏）
老實說七個月的努力只有進步一點點
對我們來說有點小灰心⋯
這次拿三個月的藥自費金額42770元
恩恩說：還是我不要繼續治療了，真的好貴喔～
（因為他前陣子才剛花角膜塑型片的錢3萬多）
我和他說現在放棄很可惜⋯
醫生也建議我們就觀察一年的時間
這一年媽媽和爸爸努力一點，我們一起加油～
反正就順其自然，有努力過才不會後悔，對吧❤️❤️❤️
其實我們都不是非常富裕的家庭
每一分錢都必須努力工作才能賺到
但我不想抱怨錢的事情
因爲抱怨越多吸引來的負面情緒就更多
轉換個心態，我要說感謝
上帝感謝宇宙讓我有能力支付這一些
未來我會得到更多更多，我們是富足的
你會幫助我們過更好的生活❤️
看著醫院裡來來去去看病的孩子們心裡很心疼，
尤其是一對白髮蒼蒼的父母推著輪椅上的孩子
他們一起逗他笑，和他說話，
幫他擦口水摸摸他的頭
即使孩子已經長大了
在父母心中他永遠是個孩子是心中的寶❤️
這些畫面深深烙印在我心裡
不管我們生活的如何，我們都還是幸福的
孩子即使再白目小屁孩愛惹你生氣
但他都是健健康康的⋯
今天想把所有的祝福及禱告力量
給這些為自己健康努力的孩子們
給這些辛苦為孩子們擔憂的父母們
希望宇宙所有的力量在你們身上
上帝的恩典在你們身上
放下你們的擔憂與重擔
孩子是這一生給我們的祝福
我們將所有的煩惱暫時放下
好好的接受這個祝福
我們要相信孩子會越來越好
我們要有信心 孩子有他（她）祝福的人生
我們把眼光注目著他（她）最純真的模樣
看看他（她）、摸摸他（她）
讓他（她）感受你的愛
一起好好享受這特別的時刻吧❤️
記得把你的眉頭給放鬆，
孩子喜歡父母開心的模樣
而不是擔憂的樣子喔！！
我們一起禱告未來的一切會越來越好的❤️
今天是美好的一天☺️
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謝謝大家對上一篇的建議與鼓勵
每一則留言我都有看過⋯
訊息會回覆比較晚一點，
因為還需要工作及照顧三個孩子，
所以請大家見諒⋯
我都會固定在早餐及中餐
還有睡前時間把所有留言訊息看過
如果有我漏掉的私訊可能是被臉書吃掉⋯
可以再重新發送一次給我喔
關於生長激素，上次寫到第四篇⋯
當初會有動機想要記錄下來
是因為我知道和我有一樣煩惱的家長很多⋯
而網路上這樣的訊息真的不多
（反而是廣告及偏方一大堆
）
所以我才想記錄下來～
讓未來可能經歷的家長們有個方向⋯
也不會心裡不安的沒有頭緒
以上所有記錄及po文都有經過孩子的同意
他也認同希望自己的經歷可以幫助更多孩子
這條路上本來就有許多的聲音
有家長問我為什麼不選擇自然的方式？
為什麼一定要給孩子打針？
為什麼一定要做侵入式的治療？
相信我 在任何父母做這個決定以前
一定比任何人都不希望他們做這樣的治療
在兒童新陳代謝內分泌科
我們追蹤了將近7～8年的時間
不是一開始就讓孩子打針，
而是選擇觀察及陪伴⋯
孩子的成長有好幾個階段，
從出生開始
每個階段都是他可能發育長高的關鍵期
給予適當的運動，正確的營養
充足的睡眠這些都是我最重視的！！
但每回收到健康檢查表
通知他體重過輕，身高不足時
身為媽媽的我，也有挫敗感⋯
到底為什麼？我這麼努力了⋯
聽到別人說：你都沒有給他飯吃喔？
弟弟長得比哥哥快是不是吃的比較多，
媽媽是不是偏心呀？
這些話也都像刺一樣扎進媽媽的心⋯
當然基因也是有一大部份原因
爸爸媽媽我們就不是很高了，
怎麼可能孩子要求孩子長到180公分
我和三寶爸一致覺得孩子身體健康就好⋯
這次會選擇讓他打針
最大的因素是我們健康檢查抽血結果
《生長激素分泌不足》
我們檢測到他分泌出來的生長激素濃度數值
只有78，11歲應該大概在200多～
差距真的太大！！
這也是為什麼我們這麼努力運動，給他營養
卻還是長不高的原因⋯
醫生長期追蹤考量後，
才建議我們可以選擇讓他補充生長激素⋯
希望可以在青春期前，幫他生長激素拉到正常值
讓他長高一點，銜接的上青春期的成長期。
所以我們也是在多方的考量下，
決定讓孩子試一試！！
有沒有可能會沒有效果？
有可能會！這些醫生都無法保證⋯
但至少我們都試過，治療前我和恩恩討論很多次
這也是他為自己下的決定！
即使沒有成功，我們也不會後悔⋯
治療後除了打針，
每個月回診照X光抽血都是必須的！！
醫生要觀察孩子的血糖及生長激素濃度、骨頭的發展，
下禮拜還要多個心臟超音波⋯
雖然辛苦⋯
但有這些數據讓我們更能掌握孩子的狀況～
目前我們都遵循著醫生給的建議與方向
日常我們也會加油好好的把身體照顧好
這是我們能做的事，其他的就交給上帝吧
想和同樣走在這條路上的媽媽們說聲加油
你們真的辛苦了，媽媽承受的壓力也不少⋯
緊緊的抱一個
我們一起加油喔
另外也對孩子們身高有煩惱的媽媽們說
別擔心，記得先觀察紀錄孩子的成長
只要一年有長高4公分，都是正常的
不要拿孩子和別人比較，也別聽他人說什麼⋯
每個孩子的生長進度都不同，
即使是同齡的孩子也會有落差⋯
所以不用特別煩惱～
如果真的真的有疑慮，請交給專業的醫生判斷
各大醫院會有兒童新陳代謝科或兒童內分泌科
這些都可以掛號，給醫生看看⋯
相信醫生會給你們專業的建議
最後還是要謝謝大家的鼓勵
我都有看過按讚，雖然不是每封留言都有回⋯
但我都有看到喔！
希望把大家的鼓勵化成所有的力量
未來的一切，會越來越好的
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未來這系列的紀錄
除了紀錄治療與醫生溝通的醫學知識外，
也會紀錄孩子勇敢面對的過程
希望可以鼓勵和走同一條路的孩子們
我們一起加油
今天恩恩自己鼓起勇氣打針了
還記得第一次在醫院打針抽血
那時候還小，他哭到一個不行⋯
打針真的是每個孩子最恐懼的事
即使家長抱緊緊，但感覺好像抱越緊越可怕
現在這個孩子長大了
自己打針，自己面對⋯
我常常和他說媽媽能做的會盡量幫助你
煮營養的料理給你吃，帶你去游泳運動
但你也要好好的幫助自己⋯
能多吃就多吃，
不要挑食不要偷偷分給弟弟吃
水果適量的吃，雖然對你來說很痛苦⋯
但為了你的身體⋯真的要堅持！！
抽了幾次血
抽血結果我們的生長激素分泌的很緩慢
這也是導致他身高長不大高的原因⋯
這緩慢的程度已經超過標準值
所以只能靠增加劑量去幫助他～
除了生長激素，
醫生也建議我們可以幫他補充吃的維生素D
帶他去曬太陽，希望能夠加倍的幫助他～
醫生說上國中後會邁入青春期
這也是長高的一個階段，我們一起好好把握！！
我想醫生和爸爸媽媽的鼓勵
也給他很大的支持
生長激素療程邁入第5個月，我們繼續加油
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今天回診 終於看到醫生了
因為確診延後一次⋯
剛好生長激素的藥用完了，停打了三天
還好現場掛號有成功
醫生看完報告說生長激素濃度有上升
之後繼續維持，我們再加油努力
恩恩聽到醫生說有進步，也更有信心了！！
信心真的是一股很大的力量！！
但往往在養育孩子的過程中
最容易被擊潰的就是信心⋯
這條路我跌倒過很多次
畢竟有三位小孩，每個小孩狀況都不同⋯
在帶他們的過程中，
身邊總是會出現不同的聲音來影響你！！
“妳沒有給小孩吃飯喔，怎麼養的這麼瘦？”
“弟弟長的很壯喔！媽媽是不是偏心？
只給弟弟吃,所以哥哥才這麼瘦？”
如果是新手媽媽 聽到不舒服刺耳的建議更多
那些以為的好意變成利箭
都造成媽媽們莫名的壓力與傷害⋯
導致孩子哭媽媽也緊張⋯
孩子生病媽媽已經夠心疼還要接受責備⋯
甚至教養孩子中，孩子犯錯⋯
也會被質疑是不是父母教的不好～
但誰不是在犯錯中學習成長呢⋯
大家都是在錯誤中慢慢學習累積經驗的！
其實我們需要的不是這麼多的意見
而是一個鼓勵！！
“妳做的很好，孩子有你這個媽媽很幸福”
“妳辛苦了，需要幫忙時可以和我說一聲”
“不要害怕，沒有人天生會當媽媽
媽媽本來就是和孩子們一起成長⋯”
這些鼓勵的話都會是信心的養份
比起那些建議與批評都來的還要好很多～
我們常常說要給孩子們信心
多點鼓勵讚美的話語 孩子才會正向的成長！！
但其實媽媽更是需要這些的
因為有信心正向的媽媽
才會有自信正向的孩子們
你們說對嗎？！
今天帶著他們三位出門
一路上也被詢問關於身高、吃飯、之類的問題
感謝主，我心智被鍛鍊的蠻堅強的
也謝謝我的孩子們都很清楚知道
不需要去在意別人的話語讓自己心情受影響
他們笑笑著和我說：
“媽媽～我們沒事，今天能和你一起出來搭捷運
我們都很開心還吃了好吃的東西
重點是醫生說我有進步了！！”
我欣慰的看著他們
謝謝你們平安健康的長大
謝謝你們讓我成為有信心的媽媽
今天是美好的一天
轉念就能讓一切變得更美好
希望我們都能一起
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關於生長激素
上次前言分享過了我們家對於身高這件事的心態
👉https://reurl.cc/zZXy6Q
這一篇受到大家的關注，
很多家長都想知道後來的我們做了什麼檢查？
首先如果對於孩子的身高體重任何發展
不管是胖瘦高矮有疑慮，
都可以掛大醫院的兒童新陳代謝科或兒童成長內分泌科⋯
我們追蹤的時間很長從恩恩1y2m就開始追蹤
那時候的他體重一直無法上升讓我很擔心
所以診所醫生請我去大醫院掛號檢查看看
就這樣從台大到馬偕，到現在的林口長庚⋯
我們幾乎每隔一段時間就會來報到⋯
最頻繁的回診時間是在入小學之後
每一年學校的身高體重檢查都會拿單子回來
說身高體重偏小，請看醫生回報狀況～😅
醫生通常會檢查什麼項目呢？
1.半年或一年會驗血驗尿
2.半年照X光骨齡
3.醫生會觸診看手和腳骨頭及生殖器官發展狀況
大概都是這樣的檢查
追蹤狀況恩恩的骨齡都比自己年紀還小
醫生說這點比較好，代表他成長在後面～
骨齡如果等於或大於本身年紀，
那就會擔心骨板密合的早能長高的機率就小了！
血液和尿液每年也幾乎都是正常
其實他身體健康不要是罕見特殊疾病
我們就比較放心一點～
醫生也說一年至少要長高4公分，
這是最低的標準！！
恩恩的身高體重紀錄 出生2850g
一年級：身高104.6cm 體重15.7kg
二年級：身高109.9cm 體重17.3kg
三年級：身高114.2cm 體重19kg
四年級：身高118.3cm 體重20.2kg
五年級：身高120.6cm 體重21.2kg
我們一直都是在最低標準4公分低空飛過
直到5年級回診，醫生覺得為什麼今年這麼慢⋯
他看過恩恩狀況，建議我們幫他安排住院個3天
做生長激素檢測檢查～
醫生簡單的告訴我們
他要看他的生長激素分泌是否正常
還有醫生和我們說他擔心恩恩會有特發性矮小症
要了解有沒有這個就必須做基因檢測
（自費大約2萬多元～）
我詢問醫生那如果真的是這個特發性矮小症
那治療的方式是什麼？
生長激素分泌不足的治療又是什麼？
醫生說：都是會補打生長激素！！
我和三寶爸聽一聽決定就做生長激素分泌檢查
因為治療方向都一樣，就不考慮基因檢測了！！
2021.12.26
這天我們住院了⋯再次來到長庚醫院住院中心
心裡有些複雜，過去5年常常陪著我媽住院化療
這些地方有著我熟悉又很心痛的回憶⋯
為了不讓恩恩害怕，
我盡量帶了可以讓他放鬆的書還有平板😅
看看我們的櫃子是不是像渡假一樣⋯
第一天報到 量血壓 照X光測骨齡
看著他自己走進X光室
瞬間有種自己孩子長大的感覺⋯
因為疫情關係我們進來後就不能出去
我們戴著住院的手環一起去地下街覓食
我和他說好好的大吃特吃吧～
晚上12點過後就不能吃了！！
此時的他心情很放鬆，除了有專屬媽媽外
還可以好好的享受玩電動看小說～
隔天早上開始護理師打了軟針
準備後續要頻繁的抽血
測生長激素是會打入檢查藥物
注射後15分鐘會開始抽血
每15、30、45、60、90、120分鐘
開始抽血檢查～
這個過程不太好受，
我們這一批有6-7個孩子檢查
因為打降胰島素會讓孩子頭暈不舒服
肚子也會因為更餓全身無力
我看著一個個孩子們前幾次抽血都若無其事
但後面就開始大哭不舒服⋯
6次都要抽血都要煎熬的等候時間⋯
恩恩在第三次也受不了的崩潰了
一直發脾氣的問我什麼時候才可以好～
我知道他是因爲藥物的關係所以情緒變不好
看著孩子一次次抽血真的很心疼
抽血過程中有個小插曲
因為那時候寒流來天氣冷，
一位小女孩的血一直抽不出來
護士手背、手臂都扎了無數次血還是流的很慢
我們看著小女孩不哭不鬧冷靜的讓護士抽
心裡真的真的很不捨
這時候恩恩拿起暖暖包給那位女孩
希望這一點溫暖可以讓她的血流快一點
在抽血室 被恩恩這一幕融化了～❤️
好不容易檢查吿一個段落
當天醫生就告訴我們有檢測到結果
所以第二天就可以回家了～
不然第三天還要繼續抽，太可怕了！！
檢測結果，果然他的生長激素分泌比較緩慢
他有分泌但是比較少，
所以才會讓他生長比別人慢一些⋯
醫生說你們可以選擇繼續觀察
因為按照他的發育國中高中還會成長一波
但我建議也可以打生長激素
因為現階段的他已經緩慢正常身高很多
如果以這個速度那時候再長高也不會到多高
醫生讓我們自己評估看看
生長激素必須自費，會以恩恩的身高體重去計算
一年大約花費10幾萬⋯
我問醫生對孩子有什麼副作用嗎？
醫生說：副作用少數會有頭痛、容易骨折⋯
我聽到後當然整個嚇死～
但醫生說這個是極少數，
打針都會每個月追蹤，
然後中間有任何狀況會停下來～
你們也可以先打一年，中間要停下來都可以
你們可以自己評估看看～
回到家後我們先到好市多買牛肉幫恩恩補一補
他很開心自己撐過這次檢查
我問他你有想要打生長激素嗎？
如果不考慮錢，你會想試試看嗎？
恩恩想了一下，和我說他想試試看⋯
媽媽～我可以試試看，我也想要長高一點
當他說出這句話時
我知道這段時間的他 心裡也告訴自己無數次
當同學說他小時，
他要告訴自己沒關係我有其他優點！
當有人問他為什麼你的弟弟妹妹和你一樣高時，
他要告訴自己 我不要在意別人說的話
我不知道他對自己說過多少次這樣的話
但難得有一次他可以對自己說
試試看吧～加油～我可以長高的
我可以和同學一樣高的～
這讓我心裡覺得酸酸～
所以不管如何 媽媽和爸爸都會陪你努力試試看
對了～錢的部份不是一次付清
而是每次回去拿藥，有拿藥才需要付錢
像我們後來第一次拿藥大概付了1萬9千元
這個也是按照恩恩的身高體重拿的計量費用！！
寫到這裡，大家應該知道現在的我們
已經在打生長激素的日常了
每天我和三寶爸輪流幫他扎針
手、腳、屁股、肚子輪流
先報個平安 恩恩很好 目前沒有什麼副作用
之後打生長激素的日常會再持續更新
我們會在和大家分享
希望能夠給和我們同樣有困擾的父母們方向❤️
後記：另外身高這件事我不常特別分享，
是因為每次分享都會有人熱心推薦吃什麼長高的健康食品，
我知道是熱心分享⋯
健康食品不是不好，但對於發育中的孩子們不一定適合！
還有畢竟這些都是外來的（加工製作成的）
醫生也建議我們不要亂服用！！
所以請大家不用特別留言推薦喔感恩
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《關於生長激素治療。前言》
爸爸 媽媽 你們的心態準備好了嗎？
孩子的健康，身高一直都是父母心中掛念的
在我開始要紀錄分享這些過程以前⋯
有些話想對你們說⋯
不管現在孩子的身高、體重是如何
不管面對治療後的結果是如何
給予孩子正確的心態永遠是最重要的！！
因為我們如果因為身高而太煩惱
孩子久了其實也會自卑⋯
或許你會說以後外面的人也會嘲笑他
他早晚都要面對⋯
但父母怎麼看待他，永遠是他最大的信心來源
我們不能因為他的身高外表體重
而抹滅孩子們的所有優點⋯
不管別人怎麼說，我們一定是他最大的靠山！
我的孩子從小在生長曲線表都是3%以下
身高體重永遠都是最小的⋯
3%俱樂部的媽媽們必須要有強大的心臟
因為擔心孩子們健康之外⋯
每天我們還要面對周圍的人眼光
“應該是喝母奶關係，所以才這麼瘦⋯”
“好可憐喔～你媽媽都沒讓你吃東西厚⋯”
“啊～他好小喔，是不是很挑食啊”
諸如此類的，我天天都要面對～
曾經我也自責過，是不是我的問題⋯
但⋯每年追蹤檢查，
醫生都說孩子各方面都很健康喔～
媽媽不用擔心⋯
於是我就告訴自己，不管孩子如何⋯
我要讓他知道⋯身高不代表一切⋯
你就是你！你是上帝最獨一無二的作品
上帝從來不會失誤的！
所以我常常講故事給他聽，增加他的信心
當他漸漸長大時，面對周遭長輩路人的「關心」
長輩離開後，我會耐心的再和他聊聊
我要非常確定的讓他了解⋯
別人的眼光不代表一切！！
他們的話語是因為他們不了解
只會用外在去看一個人，
但真正了解這個人是要看內心
是要真正的和他們相處，這樣才是對的！
恩恩也曾渡過那段對於「小」這個字
很生氣很反抗很難過的時候⋯
我能夠做的不是讓他看到我
為了身高更煩惱傷心的樣子
而是讓他知道身高不代表一切
你的這個人才是我真正愛的⋯
渡過這段時間，恩恩慢慢變得堅強
對於那些路人們的問候，他也只會靦腆一笑
我問他：你會因爲他們這樣說而生氣嗎？
恩恩說：不會啊～他們又不認識真正的我⋯
我也沒必要去和他們解釋這麼多⋯
這段路程不容易，
父母堅強的信心比孩子還要重要⋯
我們都希望孩子們長的高又壯
但如果沒辦法，也不會失去我們對孩子們的愛
所以把這份愛告訴孩子⋯讓他懂給他信心！
當他有父母認可的防護衣
未來去上課，面對某些不友善的眼光
他也能好好的保護自己
有本繪本推薦給所有家長和孩子們一起看
《你很特別》作者：陸可鐸可以給孩子信心外，
讓孩子懂把焦點放在自己的身上
而不是他人的眼光上⋯
現在準備邁入青春期的恩恩
下定決心要接受醫生的治療了
後續我再分享這段路檢查的過程
我會一一紀錄下來，
希望對在這條路上同樣煩惱的父母們
能有一點幫助
記住，你一定要比孩子有更強大的信心
這可以給予孩子最強大的安全感
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台灣好行-我愛輕旅行 (2)